torstai 29. syyskuuta 2011

Neurologisten liittoja yhteistyössä

Muutama viikko takaperin posti toi Autismi- ja Aspergerliitto ry:n julkaiseman Autismi-lehden. Pääkirjoituksessa käsiteltiin ADHD-liiton, Aivoliiton sekä Autismi- ja Aspergerliiton kolmikantayhteistyötä. Ensimmäistä kertaa nämä kolme olivat nyt tuottaneet yhdessä sisältöä jäsenlehtiinsä teemalla kuntoutus. Erittäin hieno juttu, oli ensimmäinen ajatus. Sitten aloin miettimään asiaa syvemmin.

Aivoliiton, eli aiemmin Aivohalvaus ja dysfasialiitto, toiminta on tullut tutuksi vuosien kuluessa. Yhdellä liiton järjestämällä koulunsa aloittavien dysfaattisten lasten sopeutumisvalmennusleirilläkin ollaan aikanaan käyty. Tietoa dysfasiasta, eli nykyisin kielellinen erityisvaikeus, vertaistukea ja voimaa tältä sopparilta sai hyvin. Samalla tavoin toimii varmasti tämän edellä mainitun kolmikannan kaksi muuta liittoa omilla soppareillaan. Mutta, mutta,... Mitä sitten kun lapsella on diagnosoitu enemmän kuin yksi neurologinen erityisvaikeus?

Lasten neurologiset erityisvaikeudet ovat hieman hankala juttu. Siksi vältetään alle kouluikäisten kohdalla tekemästä tarkasti rajattuja diagnooseja. Erityisvaikeuksia ei aina edes voi tarkasti rajata, vaan mukana voi olla enemmän tai vähemmän liitännäisoireita tai pääasiallisen vaikeuden erottaminen on diagnostisestikin hankalaa. Tästä pääsenkin sitten jakamaan omaa kokemustani aiheesta. Lapsellani on diagnosoitu varhaisella iällä vaikea-asteinen semanttis-pragmaattinen dysfasia eli kielellinen erityisvaikeus. Tähän SPD:hen liittyy hyvin vahvat Aspergerin piirteet, jotka iän myötä ovat vain voimistuneet. Reilu vuosi sitten aiemmin sivulauseella tarkkaavaisuuden ongelmat tarkentuivat erilliseen hyperkineettiseen ADHD-diagnoosiin. Toisin sanoen tämän kirjoituksen alussa esitelty kolmikanta näkyy meillä kotona konkreettisesti yhdessä pakkauksessa. Tämä puolestaan on tarkoittanut sitä, että parhaimman tuen ja tiedon saamiseksi pitää kuulua kolmeen yhdistykseen.

 Liittojen kolmikantayhteistyöhön kuuluu tiedon vieminen päättäjille ja sosiaali-, terveys- ja opetusalan ihmisille. Tämä on toiminut viime vuosina ilmeisen hyvin. Samoin liitot ovat järjestäneet yhteisiä koulutuksia, mikä on taas ajatuksena loistava juttu, mutta käytännössä koulutustilaisuuksien sijainti, aikataulu ja kustannukset estävät monelta erityislapsen vanhemmalta pääsyn koulutukseen ja mielestäni juuri heidän jos kenen kuuluisi tietää näistä asioista. Tässä siis pieni kritiikin paikka. Positiivinen uutinen on, että ensikertaa viime kesänä liitot ovat olleet järjestämässä yhteistä perhelomaa jäsenilleen. Liittojen yhteistyö on ilmeisesti syventymässä ja itse pidän tätä hyvänä asiana. Toki jokaisella liitolla on oma alueensa, mutta epäilen ettei meidän perhe ole ainoa joka tällaisesta yhteistyöstä hyötyy. Vielä kun saataisiin tarvittaessa kaikki tarpeellinen tieto ja taito kulkemaan eri liitoilta paikallisyhdistyksille ja sitä kautta jäsenille paremmin. Tulevaisuus näyttää.