torstai 11. marraskuuta 2010

Anteeksi mikä? Eli neurologisista erityisvaikeuksista tietoa suomeksi


Aloitan toisen sarjan kirjoituksia koskien neurologisia erityisvaikeuksia, jotka ovat tulleet minulle tutuksi 2000-luvulla. Lähtökohtanani on käydä läpi eri ongelmia, millä nimellä ne meillä Suomessa tunnetaan tai on tunnettu, ja mitä ne sitten käytännössä oikein tarkoittavat. Samalla saatan kritisoida niitä epäkohtia, joita olen näihin asioihin liittyen havainnut.

Dysfasia eli kielellinen erityisvaikeus

Kuluvaan vuoteen 2010 asti kielellinen erityisvaikeus tunnettiin nimellä dysfasia. Uuden nimen lisäksi käytän tässä tekstissä niin sanaa dysfasia kuin termiä dysfaatikko. Dysfasia tarkoittaa kielen kehityksen häiriötä ja se voi vaikuttaa niin puheen ymmärtämiseen kuin sen tuottamiseen, ja joskus niihin molempiin (katso lisää www.dysfasia.org). Tämän erityisvaikeuden alatyypit ovat äännejärjestelmän ja lauserakenteiden hallinnan vaikeus (fonologis – syntaktinen häiriö), sanaston ja lauserakenteiden hallinnan vaikeus (leksikaalis – syntaktinen häiriö), puheliikkeiden ohjailuvaikeus(verbaalinen dyspraksia), puheen tunnistamisvaikeus(verbaalis – auditiivinen agnosia), sekä minulle lapseni kautta tutuin kielen käytön ja merkityssisältöjen hallinnan vaikeus(semanttis- pragmaattinen häiriö). Tarkemmat kuvaukset löydät täältä.

Lisähuomautuksena, kun erilaisia termejä tässä aihealueessa pyörii, sana afasia tarkoittaa myös puheen ymmärtämisen tai tuottamisen häiriötä, mutta afasia johtuu esim. aivoinfarktista, aivoverenvuodosta, aivovammasta, dementiasta tai jostain aivosairaudesta. Dysfasia, eli nykyisin kielellinen erityisvaikeus, on aina synnynnäinen neurologinen erityisvaikeus.

Oma dysfasia tietouteni rajoittuu pitkälti semanttis-pragmaattiseen kielihäiriöön. Muista kielellisistä erityisvaikeuksista (SLI - special language impairment) poiketen, semanttis-pragmaattinen kielihäiriö (SPLD - semantic pragmatic language disorder) näyttäisi kuuluvan paremmin autismin kirjon joukkoon ja siihen liittyy usein vahvasti autistisia ja/tai Aspergerin oireyhtymän piirteitä. Noista kirjoittelen tietoa erikseen kun tekstiä syntyy.

Miten kielellinen erityisvaikeus sitten käytännössä näkyy? Kun ongelma on puheen ymmärtämisessä, pitkät moniosaiset lauseet menevät dysfaatikolta usein täysin ohi. Siksi onkin suositeltavaa puhua lyhyin lausein asia kerrallaan ja vielä vaikka varmistaa että sanomasi on mennyt perille. Suomenkieli monine kielikuvineen vaikeuttaa myös kielellisen erityisvaikeuden omaavan puheenymmärtämistä ja joskus syntyy hämmentäviä tai vähintäänkin mielenkiintoisia tilanteita, kun vastaanottava osapuoli ymmärtää kielikuvan esimerkiksi aivan kirjaimellisesti. Puheentuottamisen ongelmat ovat luonnollisesti helpommin huomattavissa. Sanojen hakemista, änkyttämistä, puutteellisia äänteitä ja sanahahmoja, ja yleensäkin puhe on epäselvää. Kommunikoinnin tueksi on hyvä käyttää tukiviittomia tai kuvia. Välimeren maista tuttu käsillä puhuminenkin saattaa auttaa - meillä se toimii ainakin. :)

Dysfaattisten lapsien tilanteesta on olemassa kohtalaisen hyvää tietoa. Siitä miten dysfaatikot ovat pärjänneet ja edenneet elämässään peruskoulun jälkeen on sitten taas melko vähän tietoa. Kielellinen erityisvaikeus ei ole esteenä jatko-opinnoille. Ammattioppilaitoksista löytyy erityisoppilaille omia linjoja ja nykyään myös YO-kirjoituksissa kielellinen erityisvaikeus huomioidaan. Huolestuttavaa on kuitenkin tuoreen tutkimuksen tulos, että jopa kolmannes dysfaattisista nuorista syrjäytyy jatko-opinnoista ja sitä kautta myös yhteiskunnasta peruskoulun jälkeen. Kun dysfaattisia lapsia ja nuoria on noin 3-5% ikäluokasta, on tuo melko iso luku. Siksi en ymmärrä sitä säästöpolitiikkaa, mitä kunnissa tällä hetkellä erityisoppilaiden kohdalla yritetään toteuttaa. Hetkellisiä säästöjä kyllä lasketaan tarkkaan, mutta samalla unohdetaan että yksi syrjäytynyt nuori maksaa yhteiskunnalle noin miljoona euroa.

Lisätietoa kielellisestä erityisvaikeudesta löytyy Aivohalvaus- ja dysfasialiiton (1.1.2011 alkaen Aivoliitto) www-sivuilta www.stroke.fi sekä Päijät-Hämeen dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry:n www-sivuilta www.dysfasia.org.

Vastaan mielelläni parhaani mukaan kysymyksiin ja pyrin täydentämään tekstiä tarpeen tullen.

Seuraavaksi yritän kasata tietoa Aspergerin oireyhtymästä. Kyseessä kun on usein täysin väärin ymmärretty neurologinen erityisvaikeus.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti